Η ύπουλη αυτοάνοση νόσος που αργεί να διαγνωστεί – Κάντε το πρώτο βήμα για την αντιμετώπισή της

«ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ. Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα». Η παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης προτρέπει τους ασθενείς, να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου. Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης είναι οι ασθενείς να επισκεφθούν έγκαιρα τον ρευματολόγο, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η αποτελεσματική διαχείριση της νόσου είναι το κλειδί για τη μείωση του κινδύνου λειτουργικής αναπηρίας.

Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών. Oι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα όπως πόνο και δυσκαμψία στη βάση της πλάτης ή στη μέση και στα ισχία, δυσκαμψία την ώρα που ξυπνούν ή μετά από μεγάλα διαστήματα ξεκούρασης και φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία στους ώμους, στους γοφούς, στα πλευρά, στις πτέρνες και στις μικρές αρθρώσεις στα χέρια και στα πόδια.

Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, από τις 13 Μαΐου 2024, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.pestodynata.com η οποία περιλαμβάνει τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο. Επίσης, περιλαμβάνει έναν οδηγό συζήτησης «Μίλα για την ΑξΣπΑ», ως βοηθητικό εργαλείο με συμβουλές και ερωτήσεις που ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει και να έχει μαζί του για να επικοινωνήσει με τον ρευματολόγο του όλα όσα αισθάνεται και να καταστήσει τη φροντίδα που θα λάβει όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική.

Η παρουσίαση της εκστρατείας ενημέρωσης πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση με ομιλητές τον Δημήτριο Καρόκη, Ρευματολόγο, Στρατιωτικό Ιατρό ε.α., Πρόεδρο Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας, τον Ευάγγελο Θεοδώρου, Ρευματολόγο, Επιμ. Ρευματολογικής Κλ. 251 Γ.Ν.Α, Πρόεδρο Επιστημονικής Ένωσης για τη Μυοσκελετική Υγεία και Γεν. Γραμματέα ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ. Τους ασθενείς εκπροσώπησαν η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν) και ο Ιωάννης Παπαδάκης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης. Από την AbbVie, η Μαριλένα Δήμα, Corporate Communications & Patients Relations Specialist, για την Ανοσολογία, συντόνισε την εκδήλωση και παρουσίασε την εκστρατεία ενημέρωσης και τη δέσμευση της AbbVie να βρίσκεται πάντα στο πλευρό του ασθενή, προσφέροντάς του λύσεις για μία καλύτερη ποιότητα ζωής.

Ο κ. Καρόκης εστίασε στη σημασία της σταθερής και ουσιαστικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και σημείωσε ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο. Η αμφίδρομη, ανοικτή επικοινωνία με τον ρευματολόγο είναι πολύτιμη για τους ασθενείς, σε κάθε στάδιο διαχείρισης της νόσου. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία όταν οι ασθενείς απαντούν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται πολύτιμο εργαλείο αξιολόγησης για το επίπεδο ενεργότητας της νόσου. Έτσι, στοχεύουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».

Ο κ. Θεοδώρου σημείωσε ότι: «Ο έλεγχος των συμπτωμάτων αποτελεί μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και αυτός αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο και στη φαρμακευτική καινοτομία οι ασθενείς μπορούν να θέτουν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους. Οι ρευματολόγοι έχουμε στη διάθεσή μας νέες, καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις οι ασθενείς επιτυγχάνουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους και προσωπικούς στόχους, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων». Τέλος, χαρακτήρισε την εκστρατεία «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα», σημαντικό οδηγό προκειμένου ο ασθενής να έχει μία ορθή πηγή πληροφόρησης για τη νόσο και τους τρόπους διαχείρισής της.

Η κυρία Κουτσογιάννη ανέφερε ότι είναι καθοριστική η έγκαιρη ιατρική παρέμβαση και τόνισε ότι: «η ορθή ενημέρωση, η κατάλληλη προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό και η απρόσκοπτη πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία, αποδεδειγμένα σώζουν ζωές. Η ενημέρωση, η προετοιμασία και η συναπόφαση με τον ιατρό για το θεραπευτικό σχήμα επιλογής, είναι βασικά εργαλεία που οδηγούν σε μία επιτυχημένη σχέση ιατρού και ασθενούς. Η πρόσβαση στην καινοτομία είναι απαραίτητη προϋπόθεση που προσφέρει στον ασθενή τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες, και βάσει του εκάστοτε εξατομικευμένου προφίλ ασθενούς, των αναγκών και του θεραπευτικού στόχου, δύναται να του χαρίσει την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση. Οι καινοτόμες θεραπείες δίνουν την ευκαιρία στους ασθενείς να διεκδικούν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους για να απολαμβάνουν μία ποιοτική και λειτουργική ζωή. Η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης και για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες. Προϋπόθεση αποτελεί για το σύστημα υγείας, η αξιοποίηση της βιωματικής εμπειρίας του ασθενούς για να εφαρμόζει πολιτικές που τον θέτουν στο επίκεντρο».

Ο κ. Παπαδάκης, αναφέρθηκε στην προσωπική του εμπειρία, ως ασθενής με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Επισήμανε σημαντικές διαφορές ανάμεσα στο παρελθόν και στο παρόν ως προς τις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές και την πρόσβαση σε αυτές και σημείωσε ότι: «Δυστυχώς, χάνουμε πολύτιμο χρόνο λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης και της μη παραπομπής στον κατάλληλο ιατρό. Χρόνος μη αναστρέψιμος για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Είναι κομβικής σημασίας να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τα συμπτώματα, τη διάγνωση και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις. Η εκστρατεία ενημέρωσης «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα» είναι μέρος μίας συνολικής προσπάθειας και συνέργειας με όλους τους φορείς, ώστε να δημιουργήσουμε ενδυναμωμένους και ενημερωμένους ασθενείς, οι οποίοι είναι συνεργάτες και συνοδοιπόροι στη θεραπευτική διαδικασία. Ο ενδυναμωμένος ασθενής συμβάλλει στην από κοινού λήψη αποφάσεων και στην αυτοδιαχείριση της νόσου. Κάθε επίσκεψη είναι μία αφορμή ώστε ο ασθενής να μοιραστεί με ειλικρίνεια το πώς νιώθει, τα συμπτώματα, ορατά ή μη, είτε αυτά παραμένουν αμετάβλητα, είτε βελτιώνονται ή επιδεινώνονται, ώστε ο γιατρός να είναι σε θέση να προτείνει την κατάλληλη θεραπεία, αποτρέποντας ενδεχόμενες μη αναστρέψιμες βλάβες. Είναι απαραίτητο να νιώθουμε εμπιστοσύνη να συζητήσουμε με τον ρευματολόγο τους προβληματισμούς μας και να θέτουμε ερωτήματα για το σχέδιο θεραπείας που ακολουθούμε, για την καλύτερη διαχείριση της νόσου, θέτοντας υψηλούς θεραπευτικούς στόχους».

Η κυρία Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος & Διευθύνουσα Σύμβουλος AbbVie Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, πρόσθεσε ότι: «Στην AbbVie, ο ασθενοκεντρικός μας χαρακτήρας αποτελεί αφετηρία και προορισμό κάθε ενέργειάς μας. Προτεραιότητά μας είναι να εντοπίζουμε σημαντικά θεραπευτικά κενά και να δίνουμε απαντήσεις μέσω της καινοτομίας και της επιστήμης. Οι ανάγκες των ασθενών τροφοδοτούν το πάθος μας να προάγουμε την έρευνα στην ανοσολογία και δη στη ρευματολογία. Η εκστρατεία ενημέρωσης ‘ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα’ καλύπτει το κενό ενημέρωσης και κινητοποιεί περισσότερους ασθενείς για να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Η εκστρατεία αποτελεί αφύπνιση για τους ασθενείς, για να ενημερώνονται, να μιλάνε ‘δυνατά’ για αυτά που νιώθουν και να επισκέπτονται έγκαιρα τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου, να προτείνει αποτελεσματικές θεραπευτικές λύσεις για μία πιο λειτουργική καθημερινότητα. Όλες και όλοι μπορούν να επισκεφθούν το site www.pestodynata.com και να ενημερωθούν για την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα».

Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑξΣπΑ)

Η ΑξΣπΑ είναι μία αυτοάνοση νόσος – μία ασθένεια, η οποία προκύπτει όταν το ανοσοποιητικό σου σύστημα επιτίθεται σε ορισμένα μέρη του ίδιου του σώματός σου. Η ΑξΣπΑ αποτελεί μία χρόνια, εξελισσόμενη και φλεγμονώδη ρευματική νόσο που προκαλεί αναπηρία, αναπτυσσόμενη με αργό ρυθμό σε διάστημα ορισμένων μηνών ή ετών. Αρχικά προκαλεί φλεγμονή στη σπονδυλική στήλη, οδηγώντας σε πόνο στη μέση και στην πλάτη, και δυσκαμψία.
Η ΑξΣπΑ αποτελείται από δύο υποσύνολα: τη μη ακτινολογικά επιβεβαιωμένη αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα και την ακτινολογικά επιβεβαιωμένη αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, η οποία είναι γνωστή και ως αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (ΑΣ)
• Η μη ακτινολογικά επιβεβαιωμένη ΑξΣπΑ είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, χωρίς ωστόσο να δίνει αποδείξεις φλεγμονής ή δομικής βλάβης στην ακτινογραφία των ιερολαγόνιων αρθρώσεων, οι οποίες συνδέουν την πύελο με το κατώτερο μέρος της σπονδυλικής στήλης. Η φλεγμονή μπορεί να απεικονιστεί σε μαγνητική τομογραφία (MRI), παρόλο που θετικά αποτελέσματα στη μαγνητική δεν σημαίνουν απαραίτητα ότι οι ασθενείς έχουν τη νόσο.
• Περίπου 10-40% των ασθενών βιώνουν, τελικά, εξέλιξη της νόσου από μη ακτινολογική σε ακτινολογική, μέσα σε μία περίοδο 2 έως 10 χρόνων.
• Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλίτιδα είναι μία χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, κατά την οποία η δομική βλάβη της σπονδυλικής στήλης και των ιερολαγόνιων αρθρώσεων, οι οποίες συνδέουν την πύελο με το κατώτερο μέρος της σπονδυλικής στήλης, είναι εμφανής στην ακτινογραφία.