Xιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών ταλαιπωρούν τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.
Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάζουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.
Όπως επισημαίνει ο Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής της Ιατρικής ΕΚΠΑ στη Γ΄ Παιδιατρική Κλινική του νοσοκομείου «Αττικόν», Παιδορευματολόγος Λάμπρος Φώτης, «η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται».
Με αφορμή την 18η Μαρτίου που έχει καθιερωθεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων», η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) Αθανασία Παππά σημείωσε πως στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων, αλλά και του κοινωνικού συνόλου ώστε να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους.
Η κ. Παππά, νόσησε και η ίδια από ρευματικό νόσημα ήδη από την ηλικία των 7 ετών και με στόχο την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών προχώρησε στη συγγραφή του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» που αφορά τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Πρόκειται για ένα βιωματικό αφήγημα της συγγραφέως, που θέλει να δώσει το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα και το οποίο έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι διατίθεται από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
πηγή: creta24
