Η σεξουαλική ζωή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση

Η ανέφελη σεξουαλική ζωή δεν είναι αυτονόητη για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση και εν γένει για τα άτομα που πάσχουν από χρόνια νοσήματα. Στην πολλαπλή σκλήρυνση, που απασχολεί περισσότερους από 22.000 ανθρώπους στη χώρα μας, μελέτες σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης σεξουαλικών δυσλειτουργιών αναφέρουν πως το 40-80% των γυναικών και 50-90% των ανδρών έχει παραπονεθεί σχετικά με τη σεξουαλική τους λειτουργία ή έχουν εκφράσει ανησυχίες για το θέμα αυτό. Όπως εξηγεί η κ. Τζίτζικα, γνωρίζουμε ότι οι αλλαγές που επιφέρει η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να επηρεάσουν τη σεξουαλική λειτουργία σε τρία επίπεδα, το πρωτογενές, το δευτερογενές και το τριτογενές.

Στο πρωτογενές επίπεδο ανήκουν όλες οι αλλαγές εκείνες που προκύπτουν από συμπτώματα κατευθείαν από το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) και επηρεάζουν τη σεξουαλική λειτουργία ή τα σεξουαλικά συναισθήματα. Τέτοιες είναι στις γυναίκες η μείωση ή απώλεια της επιθυμίας, η ξηρότητα του κόλπου, η δυσκολία επίτευξης ή η απουσία οργασμού και ο πόνος κατά την επαφή, και στους άνδρες οι διαταραχές στύσης, η δυσκολία στην επίτευξη οργασμού, οι διαταραχές εκσπερμάτισης και οι διαταραχές στη διάθεση.

Το δευτερογενές επίπεδο αναφέρεται στις έμμεσες σωματικές επιδράσεις (π.χ. κόπωση, αδυναμία, πόνος, συμπτώματα στο ουροποιητικό ή στο γαστρεντερικό), ενώ το τριτογενές αφορά το αποτέλεσμα των ψυχοκοινωνικών και πολιτισμικών παραγόντων που εμπλέκονται στη νόσο και τη σεξουαλικότητα. Υπάρχουν όμως και καλά νέα: η σεξουαλική απόκριση εκκινεί και μεταφέρεται μέσω του ΚΝΣ, όμως δεν υπάρχει ένα μόνο σεξουαλικό κέντρο στο σύστημα. Κι αυτό σημαίνει ότι πολλές διαφορετικές περιοχές στον εγκέφαλο εμπλέκονται σε διαφορετικές σεξουαλικές λειτουργίες και ότι υπάρχουν και περιοχές που παρεμβάλλονται στον κύκλο «σεξουαλικής απόκρισης», οι οποίες παραμένουν άθικτες από τη νόσο.

Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί πράγματι να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε διάφορες πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της σεξουαλικής και άλλων καθημερινών δραστηριοτήτων. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων και ο αντίκτυπός τους μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο· ακόμα και το ίδιο άτομο μπορεί να τα βιώνει με διαφορετικό τρόπο από εποχή σε εποχή.

Σε έρευνα που έγινε σχετικά με την εμφάνιση σεξουαλικών δυσλειτουργιών στον ελληνικό πληθυσμό και έχει δημοσιευτεί στο επιστημονικό περιοδικό «Sexuality and Disability» φάνηκε πως η σεξουαλική δυσλειτουργία ήταν παρούσα και στα δύο φύλα σε υψηλά επίπεδα, με τις γυναίκες να έχουν υψηλότερες βαθμολογίες στην πρωτογενή σεξουαλική δυσλειτουργία και τους άνδρες να έχουν υψηλότερες βαθμολογίες στις άλλες δύο υποκλίμακες. Επίσης, η ηλικία ήταν προβλεπτικός παράγοντας της εμφάνισης δυσλειτουργιών, καθώς και τα έτη νόσου. 

Τα τελευταία χρόνια ολοένα αυξάνεται η αναγνώριση της σημασίας της ολιστικής αντιμετώπισης των χρόνιων παθήσεων υγείας, η οποία περιλαμβάνει όχι μόνο τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την παροχή θεραπείας αλλά και την εξέταση του ευρύτερου αντίκτυπου στην ποιότητα ζωής ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένης της ψυχολογικής, κοινωνικής και σεξουαλικής ευεξίας του. Πολλοί επαγγελματίες υγείας αναγνωρίζουν πλέον τη σημασία του βιοψυχοκοινωνικού μοντέλου, το οποίο λαμβάνει υπόψη τους βιολογικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία. Αυτό το μοντέλο τονίζει την ανάγκη αντιμετώπισης όχι μόνο των σωματικών συμπτωμάτων αλλά και των ψυχολογικών και κοινωνικών πτυχών της υγείας, συμπεριλαμβανομένης της σεξουαλικότητας.

Στη χώρα μας τα βήματα προς αυτή την κατεύθυνση γίνονται αργά, όμως δεν μπορούμε να παραβλέψουμε το γεγονός πως σε αρκετές περιπτώσεις το μοντέλο εφαρμόζεται και εδώ. Πλέον η φροντίδα έχει επίκεντρο τον ασθενή, περιλαμβάνει τη συνεργασία με τους ασθενείς για την κατανόηση των μοναδικών αναγκών, προτιμήσεων και στόχων τους, και τους εμπλέκει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που σχετίζονται με τη φροντίδα τους. Αυτή η προσέγγιση αναγνωρίζει ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις υγείας έχουν διαφορετικές ανάγκες και προτεραιότητες, πέρα από τη διαχείριση των συμπτωμάτων, π.χ. ανησυχίες που σχετίζονται με τη σεξουαλικότητα, τις σχέσεις και την ποιότητα ζωής, και, φυσικά, δεν παραβλέπει την ανάγκη για ολοκληρωμένη φροντίδα και ψυχοκοινωνική υποστήριξή τους.

Οι υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, όπως η συμβουλευτική, οι ομάδες υποστήριξης και τα προγράμματα υποστήριξης από ομοιοπαθείς, διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο στην αντιμετώπιση των συναισθηματικών και κοινωνικών πτυχών της ζωής με μια χρόνια πάθηση. Ενώ έχει σημειωθεί πρόοδος στην αναγνώριση της σημασίας της ολιστικής φροντίδας ασθενών με χρόνιες παθήσεις, είναι πολλή η δουλειά που πρέπει να γίνει για να διασφαλιστεί ότι αυτή η προσέγγιση εφαρμόζεται με συνέπεια στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης παγκοσμίως. Η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί πράγματι να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε διάφορες πτυχές της ζωής, συμπεριλαμβανομένης της σεξουαλικής και άλλων καθημερινών δραστηριοτήτων. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων και ο αντίκτυπός τους μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο· ακόμα και το ίδιο άτομο μπορεί να τα βιώνει με διαφορετικό τρόπο από εποχή σε εποχή. 

Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά και εξουθενωτικά συμπτώματα της νόσου. Μπορεί να κάνει τις καθημερινές δραστηριότητες εξαντλητικές και να οδηγήσει σε έλλειψη ενέργειας και κινήτρων. Επιπλέον, μπορεί να επηρεάσει τη λίμπιντο και τη διέγερση. Ο πόνος μπορεί να εμφανιστεί λόγω νευρικής βλάβης, μυϊκών σπασμών ή άλλων παραγόντων. Ειδικά όσον αφορά τη σεξουαλική επαφή, μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη σεξουαλική δραστηριότητα και να μειώσει την απόλαυση. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε άγχος και αποφυγή των σεξουαλικών συνευρέσεων.

Το μούδιασμα ή το μυρμήγκιασμα, γνωστό ως παραισθησίες, είναι κοινό στην πολλαπλή σκλήρυνση, ιδιαίτερα στα άκρα. Το μούδιασμα μπορεί να επηρεάσει την αίσθηση και την ευχαρίστηση κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής δραστηριότητας, καθιστώντας τη λιγότερο ευχάριστη. Μπορεί επίσης να επηρεάσει την οικειότητα και τη σύνδεση μεταξύ των συντρόφων και να προκαλέσει προβλήματα κινητικότητας, όπως αδυναμία, προβλήματα ισορροπίας και δυσκολία στο περπάτημα. Αυτοί οι φυσικοί περιορισμοί μπορούν να καταστήσουν δύσκολη τη συμμετοχή σε σεξουαλική δραστηριότητα ή άλλες δραστηριότητες που απαιτούν σωματική κίνηση και συντονισμό.

Η αντιμετώπιση αυτών αλλά και των υπολοίπων συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί επίσης να επηρεάσει τη διάθεση, την αυτοεκτίμηση και τη γενική ευημερία. Η συναισθηματική δυσφορία μπορεί να μειώσει περαιτέρω το ενδιαφέρον για το σεξ και άλλες δραστηριότητες. Ορισμένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να έχουν παρενέργειες, όπως μειωμένη λίμπιντο ή στυτική δυσλειτουργία. Τι γίνεται όμως με τις συνεπικουρικές θεραπείες για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση;

Δυστυχώς, στην περίπτωση της πολλαπλής σκλήρυνσης έχουμε ασθενείς δύο ταχυτήτων. Με τον όρο αυτό αναφέρομαι στο γεγονός πως όσοι έχουν πιστοποιηθεί από τα ΚΕΠΑ και έχει κριθεί ότι έχουν ποσοστό κινητικής αναπηρίας 67% αντιμετωπίζονται ως παραπληγικοί ασθενείς και εντάσσονται στις ευνοϊκές διατάξεις που υπάρχουν για την κατηγορία αυτή, με αποτέλεσμα να απαλλάσσονται από τη συμμετοχή στα φάρμακα. Οι υπόλοιποι συνασθενείς τους, όμως, που δεν εμπίμπουν σε αυτή την κατηγορία επιβαρύνονται κανονικά, πληρώνοντας συμμετοχή, όπως και ο υπόλοιπος πληθυσμός. Η κ. Τζίτζικα επισημαίνει, δε, πως τα φάρμακα που προτείνονται για την αντιμετώπιση της στυτικής δυσλειτουργίας δεν αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ.